罕见病是很可怕的东西。
罕见病,也俗称孤儿病,指的是那种患病基数相对其他疾病要少上许多,以至于甚至没什么人愿意去研究的疾病——也就是说,本就稀少的罕见病患者,即使被确诊了疾病,也很难得到有效治疗;就算运气好有药可医,一般也贵得恐怖。
在2015年,大家热烈讨论《下流梗不存在的灰暗世界》的风潮尚未彻底散去之时,一则讣告却猝不及防地打碎了这种氛围。
2015年10月27日,《下流梗不存在的灰暗世界》角色安娜·锦之宫的声优松来未祐去世。同年12月,出于其本人的心愿,为了能让更多人关注、让更多与松来未佑同样的人得到帮助,家属选择通过事务所公布松来未佑的病因:慢性活动性EB病毒感染症。
而在遥远的十一年后——也就是2026年,在人们的关注与医学界的进步之下,这种病终于得到了原本应有的关注。
2026年3月20日-21日,日本终于即将召开第一届CAEBV(慢性活动性EB病毒感染症)的国际研讨会了。这不仅意味着医学界研究这种病症的专业学者们有了更多交流、深造的机会,也意味着一个令人欣慰的事实:哪怕只是增加了微小的可能性,都有可能会有新的患者得到及时诊断、及时治疗,说不定能够得到活下去的希望。
对此,每日新闻也进行了相关报道。
如果姬友们有认真看前面的内容,应该会记得有一位名为松来未佑的知名声优因为此病去世——是的,姬友们并没有猜错。在一定程度上,这个研讨会居然和松来未佑有密不可分的关联……
简略:CAEBV是罕见病,日本国内每年只有大概20个新发病例,因此这个病其实是很难被认知、被诊断出来的,包括松来未佑在患病初期也是如此。即使去了大医院,也没能第一时间诊断出来,以至于错过了珍贵的治疗时间。
近年来在欧美也发现了部分病例,对此病的认知度也提高了。因此当年为松来未佑诊治的医生新井文子也接收到了来自海外病患的咨询,这种疾病是有国际性需求的,于是产生了举办国际研讨会的想法。
而在文章最后一段,每日新闻特意提及了松来未佑粉丝们的行动。
在众筹邀请资金的时候,出乎意料地得到了大量资金支持。而在这当中,有许多粉丝都出资参与了众筹。
除此以外,姬在翻阅日本各大医院和医学大学的首页时,也发现了更多由松来未佑留下的痕迹——与疾病搏斗、祈愿着患者们未来的她,终究在医学界留下了不可磨灭的痕迹。
松来未佑已经去世十年了,等到今年10月就是十一年。
姬很难想象,在得知因为罕见病去世的消息之后,那些热爱着她、真诚希望她平安顺遂的粉丝有着什么样的心情。
也许会有粉丝的人生轨迹因此发生了转变,也许有粉丝将视线投向夺走心爱声优的恶病——这些改变和遗憾,最终汇聚在一起,使CAEBV的研究有了被更多关注、更多讨论的机会,使长年艰苦研究罕见病的医生们看到了新的希望,也使那些年轻研究者获得了更多帮助,最终或许会成为帮助某人战胜病魔的白衣天使。
希望松来未佑的在天之灵能得到宽慰,也希望粉丝们能多少感觉安心。在十余年之后,大家终于得到了最好的结果。
晚安。